21 martie 2016

De Ziua Mondială a Sindromului Down

 

A trăi, munci și a se implica cu încredere și autonomie, incluși pe deplin în societate, în comunitățile lor, alături de familii, prieteni și colegi – aceasta este tema Zilei Mondiale a Sindromului Down marcată astăzi, 21 Martie. În fiecare an, vocea persoanelor cu sindromul Down, precum și a celor care trăiesc și lucrează alături de ei se face auzită din ce în ce mai tare. În această zi, în întreaga lume se desfășoară activități și evenimente menite să contribuie la creșterea nivelului de conștientizare a ceea ce este sindromul Down, ce înseamnă a avea sindrom Down și modul în care persoanele cu sindrom Down își asumă un rol vital în viața proprie și a comunităților în care trăiesc.

Astăzi vă invităm să o cunoașteți pe Tatiana, o “fetiță-soare”, cum obișnuiesc să-i spună cei din jur datorită feței zâmbitoare, a părului de culoarea focului și a unei firi jucăușe. La naștere fetița a fost diagnosticată cu sindromul Down și a fost abandonată de părinți într-o instituție din Chișinău. Astăzi viața ei este plină de speranță din cauza iubirii, îngrijirii și sprijinului oferit de către familia asistentei parentale profesioniste care a luat-o în grijă pe Tatiana ca să-i ofere cel mai bun start în viață.

O poveste de succes?

CCH/HHC Moldova a început să lucreze cu Tatiana în martie 2010, când fetița a fost abandonată de părinții ei într-o instituție, după ce a fost diagnosticată cu sindromul Down. Părinții au refuzat să aibă grijă de copil și au semnat un refuz oficial de drepturi parentale. În instituție, Tatiana nu a avut de ales decât să stea întinsă în patul ei toată ziua, înconjurată de copii cu dizabilități grave. Tatiana prezenta semne de retard sever în toate domeniile de dezvoltare: socio-emoționale, neuro-motorii, cognitive, de comunicare și de comportament. Graba cu care erau hrăniți copiii, pasarea mâncării și lipsa stimulării nu-i permiteau tatianei, care avea pe atunci 4 ani, să învețe să mestece mâncarea. Deoarece petrecea toată ziua culcată fără să meargă, degetele și unghiile de la picioare îi erau deformate. Tatiana a devenit un copil apatic, care nu manifesta interes față de lumea din jurul ei și nici măcar nu răspundea la propriul nume. Odată stabilit statutul ei de adopție, am început să căutăm o familie de asistenți parentali profesioniști care să accepte să o ia în îngrijire pe Tatiana. În luna iunie 2014, o astfel de familie a fost găsită, evaluată, instruită și aprobată de către Comisia pentru Protecția Copilului  și, în final, gata să primească copilul în casa lor. După ce Tatiana a trecut în casa asistentului parental profesionist, am inițiat un plan complex de intervenție menit să sprijine reabilitarea fizică și psiho-emoțională a copilului. Au început tratamente medicale complexe ale afecțiunilor de care suferea fetița. Totodată, specialiștii au descoperit că Tatiana avea pe atunci un nivel de dezvoltare corespunzător unui bebeluș de 5 luni, deci ea necesita un program de stimulare a comunicării, terapie fizică și ocupațională. Progresele Tatianei au devenit vizibile imediat. După numai șase luni s-au rezolvat problemele gastro-intestinale, anemia a dispărut, iar specialiștii au atestat progrese considerabile în dezvoltarea psiho-emoțională. Tatiana a învățat să mestece unele feluri de mâncare, cum ar fi covrigei, bucățele mici de pâine și cartof. Au dispărut comportamentele de auto-stimulare datorită faptului că este mereu sustrasă de membrii casei și este mereu ocupată cu lucruri proprii copilăriei. Dezvoltarea ei motorie s-a îmbunătățit substanțial, acum ea nu numai că poate să stea pe propriile picioare, dar, de asemenea, merge, alerga, urcă și coboară. Însă, cel mai tare îi place să danseze.

Ajunsă în familia asistentului parental, a înțeles că e cea mai mică și i se permit multe mici plăceri, îi place să se joace vara în apa încălzită la soare, cere lucruri prin gesturi, mișcări, rostește silabe, îi place muzica, adoră cântecele și comunicarea cu alți copii. Dacă te cunoaște bine, îți va face masaj la bărbie (așa cum îi face doamna logoped)

Lucrurile încă nu sunt nici pe departe cum ne dorim – Tatiana trebuie să meargă la grădiniță și are nevoie de servicii educaționale adecvate, trebuie să-și continue reabilitarea, sperăm să eliminăm complet privirile și cuvintele jignitoare din partea unor oameni, dar cel mai mult, desigur, ne dorim să se găsească o familie permanentă pentru Tatiana – una pentru totdeauna, iubitoare și caldă. După cum ne-au arătat primele progrese ale fetiței, acestea nu sunt nici pe departe ultimele ei rezerve. Copilul-soare ne va surprinde pe toți cu noi achiziții.

Un ultim gând – ne dorim ca îngrijirea cu dragoste și căldură în servicii de tip familial să devină normalitate și pentru alți copii cu sindromul Down.